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MAGAZINE DEL VERANO

Una lucha dura y continua: 'Jamás pongo límites a mi hijo. Si no podía con las manos, usaba la boca'

biosferadigital 12/8/2021

"Tenemos derecho a tener una vivienda adaptada. El sufrimiento se lleva por dentro. Cuando me ven salir de casa piensan que estoy maravillosa, pero no saben todo lo que he tenido que hacer y montar antes en casa con mi hijo". Zoila Casanueva, madre de Anthony, un joven diagnosticado de artrogriposis múltiple congénita, participaba este martes en el Magazine del Verano, en la sección realizada para dar visibilidad a las distintas discapacidas y necesidades que hay en este aspecto en la Isla.

Anthony tiene actualmente 18 años y fue diagnosticado con una semana y media de vida. "Al principio pensaban que tenía huesos de cristal, finalmente me dicen que tiene artrogriposis. "Yo dije que no me movería hasta que no buscasen un especialista para él", cuenta su madre. Zoila reconoce que "no todas las madres tenemos la misma fuerza, pero desde aquí pido a quienes les ocurra algo así, que luchen por sus hijos, que se puede".

Un "sufrimiento", en muchas ocasiones, salir a dar un paseo con tus hijos

En el caso de Sheyla, con 24 años actualmente, hija de Lucía Ballesteros y diagnosticada con síndrome de ángelman, su discapacidad le causa ausencia de habla y un retraso mental del 80%. "Tienes que ser muy fuerte. Es cierto que me pilló muy joven, con 18 años, y tenía mucha energía. Ya no tengo tanta. Pero siempre he tenido claro que lucharía y que haría lo que mi hija necesitase".

La accesibilidad es un asunto pendiente, que resulta fundamental para el correcto desarrollo de muchas personas que tienen algún tipo de discapacidad, minusvalía o enfermedad en Lanzarote. Lucía y Zoila, aseguran que es un "sufrimiento y un horror", en muchas ocasiones, salir a dar un paseo con tus hijos, o en el caso de Zoila, la alegría de que Anthony pueda salir con sus amigos gracias a sus aparatos, y que acabe en una experiencia desagradable por culpa de la cantidad de impedimentos con los que se tropieza en su día a día.

"No podemos pecar de poner límites a nuestros hijos"

El transporte público, las aceras, los centros educativos... Todo se acaba convirtiendo en un auténtico juego de obstáculos para estas familias. Una partida que todavía están luchando y que no han logrado ganar.

A pesar de todos estos impedimentos, ambas insisten en que la lucha debe ser continua, y que jamás se rendirían. Por sus hijos, y todos aquellos que lo necesitasen. Al respecto, Zoila cuenta que Anthony, a pesar de la artrogriposis, "siempre ha conseguido lo que ha querido, y lo más importante", añade su madre, "jamás le he puesto límites. No podemos pecar de poner límites a nuestros hijos. En el caso de Anthony, si no podía con las manos para cualquier cosa, lo hacía con la boca".

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