La batalla diaria de Xenia contra el Síndrome de Marfan
En el Magazine de Obe hablamos con Maya Perdomo y la lucha diaria que lleva a cabo para sacar adelante a su hija Xenia, diagnosticada de Síndrome de Marfan a los 10 meses. Una enfermedad del tejido conectivo, hereditaria, que se caracteriza por la presencia de alteraciones esqueléticas, oculares y cardiovasculares.
Actualmente Xenia necesita de un tratamiento odontológico por el que lleva años luchando, ya que le provoca serios problemas para su salud. Este tratamiento pasa por una operación previa con anestesia general por la que está esperando. Su madre Maya Perdomo nos contaba todo el proceso en el que siguen sumergidas para intentar que su hija reciba el tratamiento adecuado.
En el programa desgranamos también el libro-catálogo de la exposición 'La posibilidad de un Museo' acontecida hace dos años en el MIAC con su autor, el artista multidisciplinar Daniel Jordán y el escritor y docente Fabio Carreiro Lago.
Se trata de una publicación en el que Daniel narra el antes, durante y final de la muestra y las actividades paralelas que se realizaron, donde también plasma muchas reflexiones no sólo artísticas.
Recordar que 'La posibilidad de un museo' fue una exposición con la que se abrió una nueva forma de ocupar el MIAC-Castillo de San José a partir del trabajo de un grupo de artistas locales.
Más que una exposición o una muestra colectiva al uso, 'La posibilidad de un museo' fue una colaboración a múltiples bandas entre diferentes agentes artísticos que pretende construir una renovada concepción del espacio museístico a partir de la creación de diálogos multidisciplinares, combinando pintura, escultura, proyecciones, performances, conferencias y actuaciones en vivo.
