biosferadigital
MAGAZINE DEL VERANO

'Decían que lo de mi hijo eran manías. Supe que tenía autismo por lo privado'

biosferadigital 19/8/2021

Lilian Abad es madre de Ian, un niño diagnosticado con trastorno del espectro autista, una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación.

Lo cierto es que antes que autista, Ian es un pequeño de 13 años. El martes, en el Magazine del Verano, nos atendió su madre, para visibilizar este trastorno y contar el camino que todavía queda por recorrer para normalizar y atender todas las necesidades que requieren estos niños. 

Ian fue diagnosticado con 22 meses. "Al principio me decían que no tenía nada, pero desde que notamos que iba a empezar a hablar y no podía, lo llevé a distintos lugares, todo por lo privado. En cuanto vimos lo que podía tener, mi familia lo llevó a Tenerife, yo no pude ir, no estaba preparada", cuenta Lilian.

"Me decían que era normal, que eran manías"

La madre de Ian no entiende el retraso que hay a través de lo público para establecer un diagnóstico. "Al principio me decían que era normal, que eran manías". Por otra parte, añade que al ser una discapacidad aparentemente silenciosa, te va costando más asimilar lo que tiene. "Lo vas viendo poco a poco".

Una vez que le confirman el diagnóstico, llega el momento de las terapias. Al respecto, Lilian considera que "lo fundamental es que ellos sean felices". De hecho, cuenta que hace dos años que paralizaron todo. Algo que comparte Lucía Ballesteros, madre de Sheyla, una joven de 24 años con síndrome de ángelman: "Yo sentía que a veces les quitaban sus costumbres o su forma de expresarse".

"Nos ponen sobre la mesa terapias que son beneficiosas pero tenemos que pagarlas nosotros"

Lilian también denuncia la falta de ayuda: "Tenemos que ir buscando e informándonos de todo. Me he enterado de ayudas o de otro tipo de información casi de casualidad. Muchas veces nos ponen sobre la mesa muchsísimas terapias que son beneficiosas pero tenemos que pagarlas nosotros".

La familia de Ian también reclama recursos en materia de educación para niños con autismo. De hecho, con su testimonio en este asunto quiere romper falsos mitos. Y es que el autismo no equivale a ser antisocial. "El aula en clave no es lo que me pintaron y tampoco hay derecho a que mi hijo tenga que ir al comedor a otras horas distintas a las que acceden los demás".

El rechazo a la inclusión es el miedo de las personas a enfrentarse a lo que no conocen, en este caso, al autismo o al síndrome de ángelman. Una vez más, se pone de manifiesto el problema de los delitos de rechazo o de discriminación hacia las personas con discapacidad. Un largo camino por recorrer, en el que se debe educar en valores de convivencia, inclusión e igualdad.

Añadir nuevo comentario