Cuando la Seguridad Social se desentiende de una enfermedad rara

Biosferadigital
Biosferadigital 22/10/2021
Adrián Castro es un niño de cinco años al que se le ha diagnosticado displasia ectodérmica , una de las denominadas enfermedades raras que solo afecta a una mínima parte de la población. De hecho, en Lanzarote solo se contabilizan dos casos y en Fuerteventura otros dos casos de una misma familia. 
 
Las displesias ectodérmicas, que son causadas por un cambio o mutación en un gen,  son trastornos que afectan la piel, las glándulas sudoríparas (del sudor), el cabello, los dientes y las uñas.  
 
En el Magazine de Obe contamos con Felipe Castro Torres, el padre de Adrián, que estuvo acompañado por Lucía Ballesteros para la sección ‘Discapacidad y Familia”.  Felipe Castro se lamenta de que la Seguridad Social no cubra muchos de los productos que se necesitan para el tratamiento como champús y cremas especiales para la piel y el cabello o la asistencia odontológica para las deformaciones de los dientes. “Nos dicen que como son temas estéticos que no nos lo cubre la Seguridad Social”, se queja Castro. 
 
Lucia Ballesters, que es madre de Sheila una niña con con Síndrome de Angelman, ha creado el hastag #Progresodiscapacidad para las redes sociales con el que se pretende englobar todas las reivindicaciones de las familias afectadas por enfermedades raras de Lanzarote.
 
En el Magazine continuamos con las muestras de solidaridad con La Palma. En esta ocasión son los instructores de zumba en Lanzarote los que se han unido para llevar a cabo una masterclass solidaria. Los instructores de zumba, Anmy Rodríguez e Iván Paíno nos dieron los detalles del evento que se celebra en la plaza del  Varadero de Puerto del Carmen el domingo 24 de octubre a las 17.30 horas, con una aportación solidaria de cinco euros que irá a las cuentas oficiales de ayuda a los afectados por el volcán de Cumbre Vieja.
 
En la sección de literatura a cargo del escritor y profesor Fabio Carreiro presentamos el segundo poemario de Pili Gil-Roldán que lleva por título  'Cosquillas de la vida' .

Añadir nuevo comentario