'Cuando eres padre luchas para que tu hijo se adapte a la sociedad. Nosotros luchamos para que la sociedad se adapte a nuestros hijos'

A kenia, una joven de 12 años, le diagnosticaron parálisis celebral en el momento del parto. La pequeña tuvo sufrimiento fetal, no salió a tiempo y quedó sin oxígeno. "Realmente nació fallecida, pero luego consiguieron reanimarla, aunque ya era tarde porque parte del cerebro ya estaba afectado. Ahí comenzó nuestra odisea", manifiesta su padre.

Carlos de León, padre de Kenia, cuenta en el Magazine del Verano la experiencia por la que pasó su familia y las necesidades que tiene Kenia desde el momento en que nació. "A pesar de que se pueda atribuir a una negligencia médica, no quiero achacar este tipo de situaciones a los sanitarios, que tanto hacen por nosotros". 

"Te encuentras perdido, es un shock que no sabes cómo manejar"

"Yo siempre pongo el mismo ejemplo, imagínate que sueñas con ir a Italia, te preparas para eso, aprendes el idioma, estudias y buscas los mejores lugares. De repente, estás viajando y te dicen bienvenidos a Rusia. Ahí te das cuenta de que todos tus sueños han cambiado y que no tienes ni idea del idioma, ni de nada, te encuentras perdido. Esto es igual, es un shock que no sabes cómo manejar".

La parálisis cerebral conlleva a que una parte del cerebro se queme, las neuronas no conectan y no logran dar la información que necesita la persona para desarrollar distintas funciones. A partir de ahí, cuenta Carlos, "lo importante son las terapias, consiguen que el niño obtengan información. De repente puede llegar a tocarte la lotería y que tu hijo o hija llegue a caminar, dependiendo de lo que el cerebro haya conseguido captar".

"Los médicos generalmente te dan las peores perspectivas, prefieren enfocarse en lo peor y que te lleves ilusiones a que ocurra lo contrario. Partes de cero y cuando empiezas a trabajar con tu hijo te das cuenta de que cualquier mínimo avance es un mundo para la familia".

En la entrevista Carlos aprovecha para comentar, por una parte, la importancia de perder el miedo a la cesárea, de hecho, cuenta, "si a mi mujer le hubiesen hecho cesárea no hubiese ocurrido esto". Por otra parte, el padre de Kenia también explica la importancia de estar al lado de tu pareja en esos momentos: "Hay muchas parejas que se separan cuando algo va mal en los niños. Tenemos que saber que la persona que tienes al lado te necesita".

En cuanto a la accesibilidad, "se ha avanzado bastante, pero queda mucho"

En lo que respecta a las necesidades de Kenia y otros niños que requieren determinadas terapias y actividades, Carlos cuenta que el problema se da en el momento en que termina el periodo escolar y llega el verano. "Se paralizan las actividades y las terapias. Toca buscarse la vida y además hay muchos padres que trabajan. Nosotros queremos la inclusión desde ese punto de vista".

En cuanto a la accesibilidad, Carlos reconoce que en Playa Honda, que es donde vive su familia, "se ha avanzado bastante". No obstante, considera que "queda mucho camino por recorrer". Para terminar, el padre de Kenia añade que "cuando eres padre, sueles luchar para que tu hijo se adapte a la sociedad. Nosotros, en cambio, luchamos para que la sociedad se adapte a nuestros hijos".

En cuando a la discriminación social, Carlos considera que "no debemos hacer de la discapacidad un drama. Tenemos que quitarle un poco de peso al asunto y no ofendernos por todo. Tanto las familias como el resto de sociedad deben superar y adaptarse a las distintas situaciones".